Duas crianças, portadoras de doença rara, morreram nos últimos meses por falta de tratamento. É o que diz Márcia Oliveira, vice-presidente da Associação de Mucopolissacaridoses da Bahia. O motivo das mortes seria a falta de medicamentos importados pela Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab).
Luiz Henrique Nepomuceno faleceu no Hospital São Rafael, no dia 11 de maio e João de Vitor, no primeiro dia deste mês. “No estado, temos mais 18 crianças correndo o risco de morrer”, denuncia Márcia Oliveira. Segundo Lucas Duarte Andrade, coordenador da Diretoria de Assistência Farmacêutica do Estado da Bahia, setor da Sesab responsável pelos medicamentos, os trâmites de importação foram feitos com bastante antecedência. Para ele, o problema é burocrático. “Fizemos o pedido em novembro, mas só agora o embarque dos medicamentos foi autorizado. Acredito que estejam aqui em uma semana”, informou.
Segundo Márcia Oliveira, com a interrupção do tratamento, todo o sistema orgânico das crianças é afetado, aumenta o nível de incapacidade e diminui a expectativa de vida. Lucas Duarte, por sua vez, acredita que por se tratar de uma doença rara, muito complexa e que determina curta longevidade aos pacientes, é muito difícil atrelar as mortes ao atraso na entrega dos medicamentos. “Além disso, fizemos tudo que estava ao nosso alcance”, justifica.
Controvérsias a parte, o fato é que o Sesab gasta cerca de 15 milhões de reais com a importação dos medicamentos, o que só e feito graças a ações judiciais levadas a cabo pelos pais dos portadores da mucopolissacaridoses (MPS). É que apesar do tratamento de doenças como estas, através do SUS, ser prevista em lei, na prática isso só ocorre por força de determinação da justiça.
“Para mantermos nossos filhos vivos temos que enfrentar batalhas judiciais e muita burocracia, e mesmo assim o resultado muitas vezes não chega a tempo”, reclama, Márcia.
Vontade política – Para geneticista Angelina Acosta, pesquisadora da doença, o problema todo é criado por falta de vontade política. Segundo ela, tanto a burocracia que envolve a compra do medicamento no exterior, como todos os problemas vinculados ao tratamento da MPS, poderiam ser resolvidos facilmente, se assim fosse a vontade dos políticos responsáveis.
O problema dos medicamentos poderia ser resolvido com a inclusão dos remédios, três ao todo, na lista do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional.
Com isso, segundo Angelina, os medicamentos poderiam ser estocados, o que é ainda é ilegal. Devido a este “detalhe” os pedidos de importação só são feitos quando as estantes da Sesab estão vazias, o que demanda também ações judiciais por parte dos pais.
Quanto ao tratamento, segundo Angelina, o problema é que não há um programa governamental para a doença. “Falta uma portaria regulamentando o tratamento, nem mesmo a Genética Clínica, especialidade que estuda e trata distúrbios genéticos e hereditários, como a MPS, não é contemplada pelo SUS”, explica.
http://blogdodudueamigos.wordpress.com/
Segundo Márcia Oliveira, com a interrupção do tratamento, todo o sistema orgânico das crianças é afetado, aumenta o nível de incapacidade e diminui a expectativa de vida. Lucas Duarte, por sua vez, acredita que por se tratar de uma doença rara, muito complexa e que determina curta longevidade aos pacientes, é muito difícil atrelar as mortes ao atraso na entrega dos medicamentos. “Além disso, fizemos tudo que estava ao nosso alcance”, justifica.
Controvérsias a parte, o fato é que o Sesab gasta cerca de 15 milhões de reais com a importação dos medicamentos, o que só e feito graças a ações judiciais levadas a cabo pelos pais dos portadores da mucopolissacaridoses (MPS). É que apesar do tratamento de doenças como estas, através do SUS, ser prevista em lei, na prática isso só ocorre por força de determinação da justiça.
“Para mantermos nossos filhos vivos temos que enfrentar batalhas judiciais e muita burocracia, e mesmo assim o resultado muitas vezes não chega a tempo”, reclama, Márcia.
Vontade política – Para geneticista Angelina Acosta, pesquisadora da doença, o problema todo é criado por falta de vontade política. Segundo ela, tanto a burocracia que envolve a compra do medicamento no exterior, como todos os problemas vinculados ao tratamento da MPS, poderiam ser resolvidos facilmente, se assim fosse a vontade dos políticos responsáveis.
O problema dos medicamentos poderia ser resolvido com a inclusão dos remédios, três ao todo, na lista do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional.
Com isso, segundo Angelina, os medicamentos poderiam ser estocados, o que é ainda é ilegal. Devido a este “detalhe” os pedidos de importação só são feitos quando as estantes da Sesab estão vazias, o que demanda também ações judiciais por parte dos pais.
Quanto ao tratamento, segundo Angelina, o problema é que não há um programa governamental para a doença. “Falta uma portaria regulamentando o tratamento, nem mesmo a Genética Clínica, especialidade que estuda e trata distúrbios genéticos e hereditários, como a MPS, não é contemplada pelo SUS”, explica.
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